Казус Ребрикова в России: этико-юридические аспекты модифицирования генов

подготовила:
студентка 1-го курса магистратуры МГИМО, международно-правового факультета по программе

международное финансовое право
Георгиевская Анастасия Андреевна
Преподаватель-к.ю.н., доцент- Трикоз Е.Н.

правовое регулирование в области диагностики и редактирования генома человека
Направления дальнейшего

развития правового регулирования

помощью которого наследуемый материал, который обычно не встречается или не

формируется естественным образом в соответствующем организме, генерируется вне организма, после чего интегрируется в клетку или иную часть тела пациента.
Редактирование генома представляет собой вариант генной инженерии, при которой фрагменты ДНК вставляются, удаляются или заменяются в геноме.

Российского национального исследовательского медицинского университета (РНИМУ) имени Пирогова, заведующий лабораторией

редактирования генома Научного центра имени Кулакова-

«Починка» наследственной глухоты при помощи генной модификации эмбрионов человека.

35delG — потеря одного-единственного нуклеотида — приводит к тому, что

в чувствительных клетках не возникает нервный импульс и человек не воспринимает звук. 

Если оба родителя больны, то у ребенка нет шансов получить здоровый вариант гена.

(социальный статус под вопросом)
Злоупотребления родителями( выбор внешности ,физических свойств будущего

ребенка)
Ограничение свободы выбора
Нарушение и злоупотребление правами человека
Негативное влияние на психику человека

В октябре 2019 года Минздрав заявил, что разрешать редактировать геном

человека в клинической практике преждевременно, так как не изучены последствия применения технологии в краткосрочной и долгосрочной перспективах. Такой же позиции придерживается ВОЗ.

генома человека
Международный уровень
Всеобщая декларация о геноме человека и правах

человека от 11 ноября 1997 г.
Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине от 4 апреля 1997 г. (Не подлежит применению в РФ)
Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г.

составляют только федеральные законы и законы субъектов Российской Федерации.
Международное нормативное

правовое регулирование в рассматриваемой сфере на территории Российской Федерации практически не применяется.

Федеральный закон от 5 июля 1996 года № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (ред. от 3 июля 2016 года).
Комплексная программа раз- вития биотехнологий в Российской Федерации на период до 2020 г.

в России затрудняет проведение исследований и тормозит развитие данной области,

его следует отменить».

Запрет на патентование технологий редактирования генома человека, содержится в ст.1349 Гражданского кодекса РФ
Не могут быть объектами патентных прав:
1) способы клонирования человека и его клон;
2) способы модификации генетической целостности клеток зародышевой линии человека;
3) использование человеческих эмбрионов в промышленных и коммерческих целях;

передового опыта в редактировании генома человека.
Достижение консенсуса относительно этических

рамок методов генной инженерии
Формирование внутригосударственного нормативно- правового регулирования относительно данного вопроса