Общая лекция о донорстве КМ 22012019

случаях является единственным шансом на спасение больного, страдающего онкогематологическим или

наследственным заболеванием.
Не более 15–20% больных имеют потенциально совместимого родственного донора. Для всех остальных необходим поиск неродственных доноров – в регистрах, где собраны генетические характеристики сотен тысяч людей.

среди людей сходного с ним этнического происхождения.

фонд в России, созданный в 1996 году, миссия которого –

помощь тяжелобольным детям, внедрение высоких медицинских технологий, развитие гражданского общества) совместно с государством и некоммерческими организациями при поддержке бизнеса и волонтеров строит регистр потенциальных доноров костного мозга.

В 2017 году был зарегистрирован Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету «Первого канала» (новости и программа «Время» от 24.12.2014). У Васи был лейкоз, донора ему так и не нашли, мальчик умер в феврале 2015 года.

На 29 декабря 2018 года в России зарегистрировано 92 тыс. потенциальных доноров, из них 281 добровольца стали реальными донорами костного мозга.

себе Гемопоэтические (кроветворные) Стволовые Клетки (ГСК)
Внешне похож на кровь
С

помощью костного мозга организм вырабатывает 3 основных вида клеток необходимых для полноценного функционирования организма: тромбоциты + Лейкоциты + Эритроциты (гемоглобин)

муколипидозы, лизосомальные болезни)
Злокачественные
Незлокачественные
Острый миелобластный лейкоз
Острый лимфобластный лейкоз
Хронический миелолейкоз
Миелофиброз
Неходжскинская лимфома
Миеломная болезнь

(болезнь Рустицкого-Калера)
Миелодиспластические синдромы
Нейробластома и другие солидные опухоли

Апластическая анемия
Паркосизмальная ночная гемоглобинурия
Гистиоцитоз (Лангергансоклетоный и Не лангергансоклеточный)
Приобретенная парциальная красноклеточная аплазия

стать любая патология, которая может быть излечена высокодозной химиотерапией и/или

установлением полноценной функции зрелых потомков гемопоэтических стволовых клеток.

вероятность развития РТПХ
Наблюдение в стационаре 7 часов
Донор находится на больничном

5 дней
 
МИНУСЫ
Выше частота отторжения
Забор – оперативное вмешательство под наркозом, процедура занимает 40 минут – делаются проколы в области подвздошных костей
Возможен болевой синдром в месте забора
Возможны риски связанные с наркозом
Значительный объем трансплантата (10-15 мл/кг реципиента), возможно понадобится переливание аутокрови
Восстановление костного мозга 3 недели

больничном 9 дней
Возможность атравматического забора через периферические катетеры
 
МИНУСЫ
Требует проведение мобилизации

ПСКК (введение филграстима/ ПЭГ-филграстима/ мозобаила), в течение 5 дней, подкожно
Может потребовать постановки ЦВК – осложнения наркоза и постановки ЦВК
Грипоподобный синдром
Головная боль
Возможно понадобится 2ой день для сбора клеток

года после процедуры сбора клеток.
Вы получите справку о том, что

стали донором костного мозга. Это позволит получать ежемесячный налоговый вычет в размере 500 руб. в течение жизни.
Вам проведут дополнительное лабораторное обследование спустя 6 месяцев после процедуры донации.

Самое главное – вы получили возможность спасти жизнь человека!

начинают готовить к пересадке. С помощью химиопрепаратов костный мозг полностью

уничтожается – у пациента нет иммунитета.
После дотации гемопоэтические клетки внутривенно вводятся реципиенту.
ВАЖНО ЗНАТЬ!
Донор имеет право отказаться от процедуры донации на любом этапе, без объяснения причин. НО! Поздний отказ донора от донации может повлечь непоправимые последствия для здоровья пациента.

при котором новые костный мозг и вырабатываемые им клетки воспринимают

клетки хозяина как чужеродные и начинают с ними бороться.
С целью профилактики проводится иммуносупрессивная терапия.
Схожей является реакция трансплантат против лейкемии, при которой вырабатываемые клетки донорского костного находят опухолевые клетки хозяина и их уничтожают.

хранение своих персональных данных.
Заполните анкету о состоянии своего здоровья.
Сдайте 4–9

мл крови из вены для HLA-типирования.

Вступая в регистр, вы соглашаетесь стать донором для любого пациента, нуждающегося в неродственной трансплантации.
Если вы подойдете конкретному пациенту, с вами свяжется сотрудник регистра и расскажет о дальнейших шагах.

Как вступить в регистр?

или через несколько лет, а может быть – никогда. Вы

живете как обычно, никаких ограничений нет.

Периодически мы будем напоминать вам о том, что вы в регистре. Например, будем оправлять вам на электронную почту поздравления с Днем донора или новым годом!

Вступили и дальше…

желательно, чтобы вы сообщили в регистр актуальный адрес и номер

телефона: это позволит в нужный момент быстро с вами связаться (иногда у пациента счет идет на дни, поэтому скорость связи очень важна).

Если вы узнали, что серьезно больны, уточните в регистре, позволит ли вам диагноз остаться потенциальным донором.

из регистра, вам необходимо связаться с сотрудниками регистра и попросить

удалить свои данные.

Можно ли выйти из регистра?

мозга.
Вас пригласят сдать образец крови для повторного типирования, которое необходимо,

чтобы окончательно определить, являетесь ли вы подходящим донором для данного пациента. Ответ сообщит сотрудник регистра.
Если вы совместимы с пациентом, то с вами согласуют дату и время проведения клинико-лабораторной консультации в центре сбора клеток – как правило, в Москве или Санкт-Петербурге.
В центре вы пройдете обследование и получите консультацию врача-трансфузиолога. Убедившись, что вы здоровы, он допустит вас до процедуры донации (сбора клеток). Для регистра здоровье донора прежде всего!
Врач-трансфузиолог согласует с вами метод и дату сбора клеток и назначит процедуру (как правило, в течение 3–4 недель после обследования).
Все расходы, связанные с поездками в центр сбора клеток и проживанием в другом городе, несет регистр.

А если вдруг будет совпадение?!

напрасно.
К сожалению, нередки случаи отказа от донации. Среди самых частых

причин – запрет родственников и недостаток информации.

Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.

Мы советуем заранее изучить информацию о донорстве костного мозга, а также обсудить с родными свое решение стать потенциальным донором.

– фенотип донора в виде кода.
Обезличенные фенотипы передаются в единую

систему, в которую имеют доступ врачи трансплантационных клиник.
Ф. И. О. и контакты потенциального донора хранятся в базе локального регистра. Он обеспечивает их защиту и неразглашение.
Если совпадение фенотипов произошло, то врач пациента, нуждающегося в трансплантации костного мозга, просит локальный регистр связаться с найденным донором и провести подтверждающее типирование, чтобы исключить вероятность ошибки.

Как хранятся данные донора в регистре?

правило, в России придерживаются принципа «один донор для одного пациента».

Второй вызов для того же пациента может понадобиться в случае, если первая трансплантация не удалась. Однако никто не может запретить донору остаться в регистре.

В мире принята практика, что можно два раза сдать костный мозг оперативным методом и два раза – периферическим, то есть всего четыре раза.

сразу после донации нельзя. Но вы сможете общаться с пациентом

анонимно через регистр. И встретиться через два года по обоюдному согласию.

доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Спасибо!