Паллиативная помощь детям

от помощи взрослым
Рассмотреть вопросы, связанные с общением с детьми с

ВИЧ/СПИДом и их родственниками
Приобрести навыки, необходимые для оценки потребностей ребенка в паллиативной помощи
Познакомиться с методами симптоматической терапии у детей, включая лечение боли, снижения аппетита, слабости, нарушений сна, одышки и психических нарушений

ЮНЭЙДС, 2003г.
Дети

инфицированы в 2003 г. (14%)
500 000 детей умерли от СПИДа (17%)

С начала эпидемии СПИДа осиротели 14 миллионов детей

что изначально болезнь протекает в двух вариантах:
Быстрое и медленное прогрессирование

болезни

Клиническая стадия II
Хроническая диарея длительностью более 30 сут*
Тяжелый персистирующий или

рецидивирующий кандидоз у ребенка старше 28 дней
Потеря веса или отставание в физическом развитии*
Постоянная лихорадка длительностью более 30 сут*
Тяжелые рецидивирующие бактериальные инфекции, за исключением септицемии и менингита (например, остеомиелит, бактериальная (нетуберкулезная) пневмония, абсцессы)
Клиническая стадия III
Оппортунистические инфекции, включенные в критерии СПИДа
Выраженная задержка физического развития (ВИЧ-кахексия)*
Прогрессирующая энцефалопатия
Злокачественные новообразования
Рецидивирующие септицемия или менингит
*при отсутствии других причин

проявления болезни
ВИЧ-инфекция поддается лечению
АРТ – это лишь часть плана лечения
ВИЧ-инфекция

НЕ излечима!

АРТ
Симптомы, вызванные иммунодефицитом
Оппортунистические инфекции
Первичная и вторичная профилактика
Симптомы, вызванные лечением
Побочные эффекты

препаратов
Большое количество препаратов
Симптомы могут появляться одновременно

никогда не излечивается”

излечивается
Протекает с чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния
Поражает детей и

родителей и требует координации помощи семье
Страдают семьи с ограниченными средствами и недостаточным доступом к помощи
Болезнь сопровождается чередой потерь для семьи, общества и лиц, оказывающих помощь
Болезнь проявляется и прогрессирует по-разному

проблемы

Оказывает психологическое и эмоциональное давление на семью
Здоровых братьев и сестер
Груз

(финансовый, эмоциональный)

Периоды хорошего состояния чередуются с периодами ухудшения

Болезнь проявляется у всех по-разному

Медленное разрушение здоровья и преждевременная смерть

Боль и дискомфорт – часть болезни и лечения

доступу к помощи и соблюдаемости лечения
«Особые» проявления
Инфекция поражает и

родителей, и детей
Множественные потери для семьи
Связана с порицаемым поведением

Руководство, текущее планирование
Четкие цели, поддерживать надежду, планировать на будущее

препаратами
Предотвращать и лечить инфекции
Устранять боль и другие симптомы
Обеспечить дополнительное питание
Психологическое

благополучие
Социальное благополучие
Духовное благополучие

энцефалопатия
Когнитивные – проблемы с обучением
Поведенческие – нарушение внимания и гиперактивность
Поражение

внутренних органов (сердечная, почечная, легочная, печеночная недостаточность)

число осложнений и смертность
Лечить устранимые осложнения
Ослабить неустранимые осложнения

лечение, использование домашних средств
Лечить
Медикаментозные и немедикаментозные средства
Оценить повторно
Лечение помогло?

и рвота
Диарея
Кровоточивость
Иногда устранить симптом не удается, а можно только ослабить

его

развития ребенка
Назначьте эффективное лечение
Препятствия эффективному лечению
Страхи (морфин – зависимость, смерть)

Недостаток профессиональных знаний и опыта
Недоступность эффективных препаратов

неудобно, но это важно»
«Там нет ничего такого, чего бы

я не видел, поэтому не бойся показать (рассказать) мне»
«Скажи, когда ты какал последний раз? Получилось жидко или твердо?»

средств
Проявить участие «Тебе неприятно, что у тебя рвота? Как думаешь,

что нам делать?»
Привлечь семью «Бабушка, как вы думаете, нам стоит это попробовать?»

(ХТЗ)
(ствол мозга)
Вестибулярный аппарат
(ствол мозга)
Блуждающий нерв раздражение внутренних органов

гидроксизин, прометазин
Антигистаминные
Рвотный центр
Галоперидол
Нейролептик
ХТЗ
Дексаметазон

оценку через 3 дня
Соотносить пользу вмешательств с усилиями на них…

Что считать «достаточно хорошим результатом»?

ректальное
Клизмы ректальное

двигаться, мало играть

кончилось»
Деменция, утрата когнитивных навыков

возбуждение сохраняется
Лоразепам: начальная доза 0,02–0,04 мг/кг (до 4 мг) внутрь

или в/в каждые 4—6 ч
Стойкое сильное возбуждение или психоз
Галоперидол: 0,01–0,1 мг/кг внутрь или в/в каждые 8 ч

хронического заболевания
Боль (язвы во рту, прорезывание зубов, боль в животе)
Диарея
Депрессия
Неврологические

нарушения

морфин для облегчения состояния
Лоразепам при тревожности
Мокрота
Гиосцин
Кашель – тяжелый, хронический
Кодеин, морфин

болезни?
Осложнения появляются чаще и протекают тяжелее
Восстановление никогда не бывает полным
ВААРТ

утрачивает эффективность
При решении одной проблемы возникают две другие
Смерть может быть внезапной и непредсказуемой

лимфоцитов CD4 на фоне ВААРТ
Кахексия
Энцефалопатия
Множественные оппортунистические инфекции:
Стадия C-3 по

классификации CDC
- ЦМВ, MAC, криптоспоридиоз, пневмоцистная пневмония
Новообразования:
лимфома, лейомиосаркома
Полиорганная недостаточность

и цели
Точка зрения меняется со временем и опытом
Некоторые пациенты утрачивают

способность к общению
Слушать внимательно; уважать желания ребенка и семьи
«Надеяться на лучшее, рассчитывать на худшее»

приносят больше проблем, чем пользы
Если вводить препараты невозможно
Продолжать активное лечение,

преследующее паллиативные цели
НИКОГДА не бывает ситуаций, когда «больше ничего нельзя сделать»

семье умершего
К кому обращаться
Решение об аутопсии
Свидетельство о смерти
Организация похорон

документально
Установить, кто будет оказывать поддержку – наладить взаимодействие
Уважать решения семьи

и лиц, принимающих решения
Обмениваться информацией
Психосоциальным проблемам уделять столько же внимания, сколько и медицинским
Составить письменный план лечения и сообщить его семье