ПРОБЛЕМЫ СемьИ, воспитывающей ребенка с ОВЗ

вся семейная система претерпевает серьезные изменения.
 Дети с ОВЗ живут

и развиваются в контексте семьи, где любое событие, происходящее с одним человеком, непременно затрагивает остальных. Семейные взаимоотношения можно рассматривать в системе четырех понятий: подсистемы, сплоченности, адаптивности, коммуникации.
Семья рассматривается как целостная система, состоящая из отдельных компонентов (подсистем). Это может быть супружеская подсистема (муж и жена), родительская (родитель и ребенок); сиблинговая (ребенок и ребенок); расширенная (подсистема родителей и прародителей). Существует и близкие к семье подсистемы взаимодействия: с родственниками, с друзьями, со специалистами, с общественными учреждениям (дошкольное учреждение, школа и т.д.).

имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными и обычно

характеризуются гиперопекой и гипервовлеченностью членов семьи в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая ребенка с ОВЗ, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка, что мешает развитию у него способности действовать и жить независимо.
В разобщенных семьях границы между подсистемами и вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь больного ребенка и тех, кто его окружает, может быть сведена до минимума (например, отец, который избегает супружеских и родительских взаимодействий из-за отклонений развития ребенка).
Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между переплетенностью и разобщенностью. Члены такой семьи способны как на тесные связи, так и на определенную автономность.

Сплоченность семейной системы

ситуацию. Ригидные семьи испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной

с необходимостью заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволит ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком. В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания других членов семьи. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям.

Хаотическая семья, живущая без особых правил и принципов, часто нарушает и меняет и те немногие правила, которые все же существуют. Хаотические семьи часто переходят от чувства эмоциональной близости и сплоченности к враждебности и разобщенности.

Адаптивность семейной системы

семьи считают одного человека (например, ребенка с ограниченными возможностями здоровья)

единственным источником их собственных проблем и пытаются тем самым уменьшить степень собственного беспокойства. Членов семьи не следует обвинять за подобную практику, им следует помочь в понимании того, что их проблемы не объясняются такими простыми причинно-следственными факторами.

Коммуникация в семье

детей;
осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и

традиций семьи;
удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;
создание условий для развития личности всех членов семьи;
удовлетворение сексуально-эротических потребностей;
удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;
удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;
охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

Когда в семье появляется ребенок с ОВЗ практически все выше перечисленные функции не реализуются или не в полной мере реализуются.      В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями особого ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Трудности, которые постоянно испытывает семья ребенка с ОВЗ

базовым нарушениям адаптации к жизни, т.е. нарушения динамического равновесия внешних

и внутренних условий бытия семьи и каждого ее члена. У членов семьи (прежде всего родителей ребенка) возникает «комплекс жертвы» (апатия, отказ от ответственности за себя и других, беспомощность, снижение самооценки), «комплекс отверженности» (социальная индифферентность, отгороженность, привычка рассчитывать только на себя).
Происходят существенные изменения на различных уровнях развития семейной системы: психологическом, социальном и соматическом.

Нарушения динамического равновесия внешних и внутренних условий бытия семьи и каждого ее члена

с ОВЗ испытывают сильнейший стресс.
Эмоциональное воздействие стресса на женщину,

родившую ребенка с особенностями в развитии, неизмеримо больше, так как отец в основном обеспечивает экономическую базу для существования семьи, продолжает работать, чтобы прокормить семью. У матерей часто наблюдаются негативные эмоциональные проявления: истерики, депрессивные состояния, нервные срывы.
Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми с инвалидностью постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление.
Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

По данным отечественных и зарубежных ученых, матери и отцы по-разному справляются с эмоциональным стрессом. Отцы чаще всего подавляют свои чувства либо выражают их в искаженной форме – форме неконтролируемого гнева. Также мужчины, по мнению исследователей, справляются со стрессом, стараясь больше времени проводить вне дома (например, с головой погружаются в работу).
У матерей более широкий диапазон выражения эмоций: печаль, слезы, гнев. Женщины чаще обсуждают эти чувства с близкими, друзьями, а также другими матерями, которые имеют схожие проблемы.
Матери сильнее стигматизированы инвалидностью своих детей, нежели отцы, особенно если у детей имеются сложные виды нарушений здоровья и развития или дети находятся в возрасте до 12 лет.

Психологический уровень (родители ребенка)

в:
- невозможности планирования сиблингами инвалида увеселительных мероприятий, отдыха;
-  финансовых ограничениях в

образовании детей в связи с необходимостью лечения и ухода за особым ребенком;
-  чувствах неудобства, стыда и исключения со стороны своих сверстников.
Одним из важных аспектов рассмотрения негативного влияния болезни на здорового сиблинга является то, что братья и сестры детей с тяжелыми нарушениями в развитии могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою жизнь с жизнью особого ребенка. Исходя из чувства вины они могут брать на себя обязанности по уходу за ним, испытывая стыд за то, что сами здоровы.

Отмечено, что большую роль в вопросе взаимоотношений сиблингов играют следующие факторы:
-   пол здорового ребенка: сестры берут на себя ответственность чаще, чем братья, поэтому находятся в зоне большего психологического риска;
-   очередность рождения здоровых детей и детей с особенностями в развитии: старшие сестры детей с инвалидностью подвергаются стрессу в большей степени из-за повышенной ответственности и, соответственно, большему риску проблемного поведения, которое в свою очередь влияет на взаимоотношения со сверстниками;
-   количество детей в семье: чем больше детей в семье, тем меньше негативное влияние на братьев и сестер оказывает болезнь родственника. С одной стороны, в больших семьях легче распределить ответственность между детьми, с другой – в таких семьях дети получают меньше внимания и времени общения наедине с родителями (И.Н. Галасюк).

Психологический уровень (сиблинги)

дизонтогенеза ребенка с ОВЗ. Зарубежные исследователи установили, что уровень психологического

благополучия ниже в семьях, воспитывающих ребенка с аутизмом, нежели, например, ребенка с синдромом Дауна. Ученые сделали вывод, что психологическое напряжение всех членов семьи тем выше, чем больше ребенок с ОВЗ демонстрирует поведенческих проблем.

Психологический уровень (вся семья)

исследований, составляют от 30 до 50%. Только 4% ушедших из

семьи отцов помогают в воспитании детей, в 32% случаев ребенок никогда не встречается с отцом, в остальных случаях отцы помогают своей бывшей семье лишь материально.
Часть семей с ребенком с ОВЗ существует с искаженными межличностными отношениями (30%), сохраняя семью лишь формально – «ради ребенка».
Случается, что прародительская подсистема отстраняется от воспитания внуков из-за невозможности принять факт рождения и воспитания в семье ребенка с ОВЗ.
Семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, нередко сталкиваются с трудностями материального характера. По данным официальной статистики и исследованиям социологов содержание ребенка с ОВЗ в 3 раза выше, чем здорового, 72% семей имеют душевой доход ниже прожиточного минимума, 40% семей в течение года не покупают ничего, кроме еды, на которую расходуется до 80% семейного бюджета.

Социальный уровень

ребенка, необходимость принять ограничения ребенка;
«мать – особый ребенок»:

депрессия, чувство вины, самообвинение, проблема отношения к ребенку;
«мать – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;
«отец – особый ребенок»: отказ отца от физического и психологического участия в заботе об особом ребенке;
«отец – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;
«особый ребенок – здоровый ребенок»: чувство вины, стыда, страх «заразиться» нарушениями или вера в то, что ты уже «заразился»; «порабощение» особым ребенком здорового брата или сестры, амбивалентные чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.

Микросистема семьи: набор паттернов поведения, ролей и межличностных взаимоотношений, существующих в семье

семьи;
школьный возраст: становление личностной точки зрения на форму

обучения ребенка (инклюзивное или специализированное обучение), решение вопросов, связанных с поступлением ребенка в школу, внешкольной деятельностью ребенка, переживание реакций сверстников;
подростковый возраст: привыкание к хронической природе особенностей в развитии ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планированием общей занятости ребенка;
период «выпуска»: признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации семьи;
постродительский период: перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок начал самостоятельную жизнь) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Периоды, связанные со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей с инвалидностью

развития ребёнка, возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка, горе от

безысходности).
Второй кризис – определение ребенка в специальное учебное заведение (старший дошкольный возраст, понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе).
Третий кризис – наступление совершеннолетия (старший школьный возраст, подростковый возраст, осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и, особенно с противоположным полом, обособление от общества).
Четвертый кризис – период трудоустройства и построение дальнейших планов (трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства, внутриличностный разлад).

Структура кризисных состояний родителей,
воспитывающих детей с ОВЗ

этапе развития, который ребенок проходит.
2.Постоянно давящее чувство вины, раздражения, гнева,

ощущение неопределенности и отсутствия стабильности.
3. Неизвестность и иногда безнадежность, так как прогнозы и последствия некоторых нарушений и диагнозов очень призрачны.
4. Отрицание и подавление негативных чувств к ребенку.
5. Семья и друзья неохотно разделяют с родителями ребенка с ОВЗ разочарование и печаль, а стараются обсуждать с ними только положительные, оптимистичные моменты, тем самым оставляя родителей наедине со своими истинными чувствами.
6. Медицинское сообщество и специалисты помогающих профессий могут не проявить должного внимания и теплоты, так необходимых родителям, и не достигнуть терапевтического альянса с родителями.
7. Семья и друзья могут отвернуться от родителей, или родители сами могут оттолкнуть от себя все окружения и остаться в изоляции.
Но при всем при этом родители со временем могут научиться любить, ценить, и быть привязанным к своему ребенку. Родители совместно с детьми с ОВЗ могут построить новые, более реалистичные перспективы развития совместно. Родительская адаптация в ситуации стресса рождения ребенка с ОВЗ облегчается с помощью социальных, эмоциональных, когнитивных и поведенческих процессов, поэтому им просто необходима специализированная помощь и поддержка.

Особенности переживания стадий утраты и горевания при наличии в семье ребенка с ОВЗ

человека. Жизненные кризисы семьи психологи условно делят на два вида:
1.

Кризис развития
Это кризис, обычно возникающий в течение жизни, а также на разных этапах развития семьи (вступление в брак, рождение ребенка, взросление детей и др.), как правило, является предсказуемым.
2. Кризис ситуации
Кризисы, относящиеся к данной категории, обычно являются стрессовыми и непредсказуемыми факторами (развод, потеря работы, конфликты и т.п.).

жизни семьи, воспитывающей детей с ОЗВ:
- Факт выявления нарушения развития

у ребёнка.
- Появление страхов, неуверенности в правильности воспитания ребенка.
- Горе и отчаяние от безысходности.
- Понимание невозможности обучения ребенка в общеобразовательной школе.
- Ребенок, осознавая свою неполноценность, в подростковом возрасте сталкивается с проблемой общения и налаживания контактов со сверстниками.
- Изолирование от общества.
- В старшей школе возникает трудность в выборе и овладении профессии и дальнейшее трудоустройство.

кризис
Родители, узнав в период беременности, в первые часы или дни

после рождения ребёнка узнают, что их младенец -- инвалид, то вместо радости, их ожидает огромное горе и, как правило, непонимание происходящего. Первая реакция -- психологический шок и отрицание. Далее наступает глубокая печаль и ощущения, безысходности и беспомощности, из-за невозможности повлиять на здоровье ребенка. Затем появляется гнев и разочарование. И наконец, только после вышеописанных реакций, происходит реальное осознание данного факта, а также начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, вызванная, именно принятием дефекта ребенка.

не такой как все, в первые три года его жизни

или при поступлении в школу на психолого- медико-педагогической комиссии (ПМПК). Это известие становится для родителей и родных тяжелым ударом. Они не замечали каких-либо отставаний в развитии ребенка, и вот этот страшный «приговор», что ребенок не сможет обучаться как все его сверстники в общеобразовательной школе.
Родители зачастую не соглашаются с заключением и рекомендациями специалистов, отказываются отдавать ребенка в специальную коррекционную школу, где детям созданы необходимые образовательные условия с учетом индивидуальных особенностей каждого из учеников. Родители, также пугаются позора, что их ребенок будет учиться в «школе для дебилов». Данное выражение по отношению к специальной коррекционной школе, к сожалению, прочно закрепилось в сознании нашего общества.

возрастной кризис, связанный с неравномерным, ускоренным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и

половой систем, а также характеризуется стремлением к общению со сверстниками, самоутверждению, происходит активное формирование самооценки и самосознания. Ребенок в этот сложные для него период начинает постепенно осознавать, что он не такой как все, и является инвалидом. Вдобавок к этому кризису, касающегося непосредственно ребенка также наслаивается на семью такой кризис как «середина жизни», связанный с достижением сорокалетнего возраста родителей ребенка, что естественным образом сказывается на взаимоотношениях в семье.

а особенно трудоустройство выпускника коррекционной школы. На данном этапе жизни

ребенка, родители больше всего обеспокоены его дальнейшей самостоятельной жизнью, созданием в будущем его собственной семьи, а также озабочены вопросом, как будет жить и существовать их ребенок, если их не станет.

стадии преодоления кризиса:
1. Когнитивная (внешне управляемая).
Стадия начинается в тот момент,

когда родители все чаще замечают отклонения в развитие ребенка, далее осуществляется обследование и диагностика ребенка, а также происходит осознание родителями медицинского диагноза.

психическое состояние, агрессии, а также непонимание, любопытства, а зачастую и

косых взглядов окружающих. Сказываются на эмоциональном состоянии неожидаемые психические и физические нагрузки по уходу за ребенком, а также потеря привычного круга друзей, возникает так называемая социальная изоляция, которая приводят к сильным эмоциональным потрясениям всех членов семьи.
3. Действенная (самоуправляемая).
Заключительный этап преодоления факта неполноценности ребенка, который предполагает установление контактов с другими семьями, находящимися в такой же жизненной ситуации. На данной стадии семья начинает принимать ограниченность возможностей своего ребенка.