Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов  c Воспалительным

Марина Николаевна, председатель Карельского регионального отделения МОО поддержки пациентов с

ВЗК «ДОВЕРИЕ»

vk.com/vzk10

с ВЗК
содействие социальной и трудовой адаптации людей с ВЗК
содействие осуществлению

мер, направленных на социальную защиту больных ВЗК, профилактике, диагностике и лечению ВЗК
установление личных контактов, общение членов Общества, оказание взаимной
поддержки и помощи

препаратами
создание Попечительского Совета, вхождение в Общественный Совет на уровне региональных

управлений здравоохранения
взаимодействие с другими общественными организациями ("Астом", ВООЗ и др.)
открытие новых филиалов МОО "Доверие"
привлечение средств массовой информации для актуализации проблем ВЗК
участие в образовательных мероприятиях
взаимодействие с благотворительными организациями и фондами для решения вопросов обеспечения пациентов лекарственными препаратами

Основные задачи общественной организации «ДОВЕРИЕ»

Государственной Думы РФ
Активисты Карельского регионального отделения МОО «Доверие» обратились за

помощью в Государственную Думу РФ
Наше обращение стало темой отдельного заседания «Об обеспечении доступными лекарственными препаратами больных страдающих воспалительными заболеваниями кишечника»
Акцентировали внимание на развитии региональных программ лекарственного обеспечения, получении биологической терапии вне зависимости от наличия инвалидности у пациентов с ВЗК, а также подняла вопрос о внесении препаратов 5-АСК (месалазин) в перечень ЖНЛВП уже в 2017 году
Обращение жителей Республики Карелия, страдающих ВЗК, представил депутат фракции КПРФ Куринных Алексей Владимирович, к.м.н.
От сообщества пациентов в заседании приняла участие Шашурина Татьяна, председатель Межрегиональной общественной организации пациентов с ВЗК «ДОВЕРИЕ»

Дмитрий Морозов выступил за обеспечение граждан лекарствами по нуждаемости, а

не по факту оформления инвалидности и получения льгот

«Мне кажется очень разумным, чтобы лекарственное обеспечение шло не за льготами, а по нуждаемости. Особенно это касается дорогостоящих нозологий.
Речь идет о том, что человек должен получать препарат по нуждаемости, а не когда он становится инвалидом и льготником. Нужно его лечить раньше»

бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ
За круглым

столом были затронуты вопросы:
совершенствования правил и порядка признания лица инвалидом, используемых технологий и процедуры проведения медико-социальной экспертизы,
предложение о привлечении к разработке критериев оценки нарушений жизнедеятельности при ВЗК узкопрофильных специалистов, которые занимаются терапевтическим и хирургическим лечением ВЗК, так как никто лучше их не знает реальной ситуации относительно этих редких заболеваний

аспекты оказания помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника», организованном Институтом

ЕАЭС в партнерстве с Медицинским институтом ПетрГУ  

Начиная с 2015 года мы направляем вопрос Президенту РФ Почему государство не обращает внимания на медико-социальную проблему людей с диагнозом под названием ВЗК? В рамках ежегодной специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным»

26 августа 2017 приняли участие в Форуме молодых специалистов здравоохранения Республики Карелия и выступили на секции «Роль некоммерческих организаций в системе здравоохранения» приняли участие в обсуждении вопроса «Способы и цели взаимодействия пациентских организаций, врачебного сообщества, волонтёрских движений, органов власти» 

МОО "ДОВЕРИЕ", Всероссийского Союза Пациентов, депутатов Государственной Думы, сегодня 06.09.2017

года на заседании Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней, принято решение - внести группу препаратов МЕСАЛАЗИН в перечень ЖНЛВП и ОНЛС

и возможностям современной терапии для региональных представителей пациенткой организации «ДОВЕРИЕ»,

представители из 22 субъектов РФ

18 ноября 2017 приняли участие в ШКОЛе ПАЦИЕНТОВ с ВЗК в Санкт-Петербурге

12 декабря 2017 Глава республики Артур Парфенчиков провел встречу с представителями регионального отделения Общероссийского народного фронта.
Особое внимание было уделено актуальной теме поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, которую представила Марина Утицына
Настала острая необходимость создания условий для оказания в республике квалифицированной помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника.
Артур Парфенчиков дал конкретные поручения Правительству Карелии * * *

26 февраля 2018 приняли участие в Заседании Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья
обсуждались такие важные вопросы, как создание референтных Центров по редким заболеваниям, маршрутизация пациентов, особенно из детства во взрослую сеть и главное в регионах

Карелия разработало и включило в ведомственную целевую программу «Предупреждение инвалидизации

населения» на 2016-2018 гг. подпрограмму «Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК)»

25 апреля 2018 круглый стол по проблемам обеспечения льготных групп населения республики лекарственными препаратами. В нем приняли участие эксперты региональной рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость», представители пациентских и аптечных организаций, медицинских учреждений, а также представителями республиканского Министерства здравоохранения.

могут сохранить жизнь людей с ВЗК полноценной